Omemba: Janez Jazbec

»Poročilo ni le strokovni dokument. Je temelj za prihodnje ukrepe, za nadaljnje izboljšave zdravljenja, za kakovost življenja otrok in pa seveda mladostnikov z rakom.«

»Med nami trenutno živi že več kot 2000 oseb, ki so se v tem življenjskem obdobju spopadle s to diagnozo.«

»Preživetje otrok in mladostnikov z rakom se je v zadnjih desetletjih izredno izboljšalo, a zgolj preživetje ni dovolj, pomembna je tudi kakovost življenja teh mladih v odrasli dobi.«

»Če odgovorni v kratkem ne bodo izdelali učinkovitega akcijskega načrta, kako rešiti deficit na področju zdravstvene nege, verjamem, da se bomo znašli pred nerešljivo situacijo.«

»Konec oktobra smo šli v Nemčijo in tam ostali dober mesec in pol. Na začetku novembra je Nejc prejel celice CAR-T, zdravljenje je bilo uspešno, čeprav zanj zelo naporno.«

»Veseli smo, da je bilo zdravljenje tako uspešno, že po prvem mesecu so rekli, da je remisija dosežena.«

»Gre za terapijo, s katero jim je uspelo doseči trajno ozdravitev, trajno remisijo, in to pri bolnikih, kjer ni bilo nobenega upanja več, da bi s katero koli drugačno terapijo dosegli ozdravitev.«

»Potrebujemo prostor in napravo, ki stane 170.000 evrov. Postopek je drag, verjetno bi prišli na ceno ene presaditve matičnih celic, kar znaša dobrih 100.000 evrov. To je ogromno, ampak kdo je tisti, ki postavlja ceno življenju? Jaz ne, v mojem interesu je, da vsak dobi tisto, kar mu lahko dam.«

»Bolezni se ne obnašajo kot v knjigah.«

»Pogosto mlademu specializantu očitamo, kako da ni prepoznal bolezni.«

»Krvne bolezni so odraz staranja kostnega mozga. Če bi dočakali 200 let, bi te bolezni imeli vsi.«

»Večina se ne zaveda, kako dobro nam je, pomembno je, da to poskusimo ohraniti.«

»Nekdo z isto diagnozo živi eno leto, nekdo živi še 20 let in umre iz drugega razloga.«

»Ko v 15 minutah prebereš nekaj, kar sam študiram od leta 1990, je razlika v tem, da imam jaz izkušnje.«

»Za nas je največja nagrada, če vidimo, da si je nekoč mladi bolnik ustvaril družino, da se vrne v normalno življenje.«

»S tem poročilom se nam še seznaniti ni treba. Čakam, da pride nov minister in pojasni, kako si predstavlja vizijo.«

»Verjamem, da se vzpostavlja visoka skrb za otroke s srčnimi obolenji. Čas je, da se ta zgodba nekje konča in se ta občutljiva tema neha zlorabljati za neke druge interese.«

»Treba je ponovno vzpostaviti zaupanje, ki je bilo veliko prelahko izgubljeno.«

»Pri tem ne pričakujemo, da ob tako zahtevnih zdravljenjih ne bo nobenega kritičnega dogodka oziroma žalostnega zaključka zdravljenja. To bi bilo nerealno pričakovati.«

»Vedno me zaskeli, ko govorite o varnih programih. Tisto, kar mi lahko naredimo oziroma kar smo dolžni narediti, je zagotoviti, da sta odnos do bolnikov in obravnava maksimalno strokovna in korektna.«